INTERVIU Jonathan Stillo, specialist in antropologie medicala: In Romania, vii zilnic in contact cu persoane bolnave de TBC fara sa stii. Sunt avocati, profesori, jurnalisti si nu auzi nimic despre ei
Jonathan Stillo / Foto: Lauren Hermele
"Ii spunem consumptie, moartea alba, oftica. Este o boala a saraciei. Vezi TBC acolo unde vezi conditii de viata si de munca neadecvata. In Romania se intampla insa altceva. Rata tuberculozei este atat de mare incat oricine s-ar putea imbolnavi. Nu mai este izolata la membrii saraci ai societatii. Si cei din clasele superioare se imbolnavesc, oameni cu job-uri bune si vieti frumoase. Exista atat de multe cazuri incat afecteaza intreaga tara. In alte tari, precum in S.U.A. sau Germania, trebuie sa te straduiesti sa intri in contact cu tuberculoza. Trebuie sa mergi la un centru pentru persoane fara adapost sau intr-o inchisoare. In Romania, vii zilnic in contact cu persoane bolnave de TBC fara sa stii," a explicat antropologul american Jonathan Stillo cu ocazia unei mese rotunde pe tema raspandirii tuberculozei in Romania organizate de Centrul Cultural American.
Comenteaza acest subiect pe Forumul MedLive.ro
"Mi-am petrecut mult timp in ultimii ani ascultand povestile unor oameni ce stau sa moara,"explica Stillo incercand sa puna o fata umana statisticilor ingrijoratoare cu privire la incidenta TBC-ului in Romania. Conform OMS, suntem pe primul loc in Europa la numarul de bolnavi de TBC. In 2010, pe lista bolnavilor de TBC s-au adaugat 12 000 de noi cazuri, rezultand o medie de 90,5 per 100 000 de persoane, de 7 ori mai mare decat cea a Ungarie si de 3 ori mai mare decat cea a Bulgariei. In spatele cifrelor se ascund insa oameni reali cu probleme la fel de reale.
"Unul dintre pacientii pe care i-am cunoscut s-a autocaracterizat drept un om pasionat de electronice si de flori. Inainte sa contacteze TBC era inginer electronist. Cand l-am cunoscut avea 52 de ani, statea intins in pat, ajutat sa respire de aparatura medicala. Inima incepuse sa ii cedeze si mi-a spus ca nu doarme deoarece ii este teama ca va muri. Singura lui bucurie era o mica gradina facuta in containere de smantana si sticle de suc. Mi-a spus ca isi face griji ca, dupa ce va muri, nu va mai fi nimeni care sa se ocupe de plante. Cateva luni mai tarziu, cand am revenit, era pe moarte iar plantele deja se uscasera. Isi astepta fiul care n-a mai venit." Aceasta este una dintre multele povesti triste din sanatoriile pentru tuberculoza din Romania, institutii uitate ce par sa ii mai intereseze doar pe doctori si pe cei bolnavi.
Antropologul Jonathan Stillo studiaza problema tuberculozei in Romania inca din 2006. Intre timp a intervievat sute de pacienti si zeci de doctori, a vizitat mai multe sanatorii pentru TBC si a incercat gaseasca o explicatie pentru rata mare de imbolnaviri cu care se confrunta Romania in ultimii ani.
Profilul bolnavului de tuberculoza
Numarul mare de cazuri de TBC din Romania face ca aceasta boala sa depaseasca limitele cu care ne-am invatat sa o asociem, si anume saracia. Doar 2% dintre romanii sanatosi considera ca ar fi posibil ca ei sa contacteze TBC, arata un sondaj realizat de Stillo pe strazile Bucurestiului. Astfel se explica si faptul ca, doar 28% din acelasi esantion cred ca tuberculoza este o problema importanta. Dr. Cristina Popa, medic primar pneumolog in cadrul Institutului "Marius Nasta" explica: "Sunt oameni de care habar nu aveti: manichiurista, coafeza, casierita de la supermarket, vecina. Nu le scrie pe frunte". Un numar mare de bolnavi de TBC sunt oameni cu slujbe, spre exemplu muncitori in constructii, soferi de taxi, avocati. Sunt afectati, cu precadere, barbatii cu varste intre 30- 50 de ani care lucreaza in domenii ce implica munca fizica. Asta nu inseamna ca tuberculoza nu poate fi o problema si pentru femei sau copii. Nu de putine ori, sotia sau fiica este cea care se ocupa, acasa, de pacientul bolnav contractand si ea boala pe parcurs.
Majoritatea celor ce fac TBC nu sunt infectati cu HIV si, in ciuda preconceptiilor, nu sunt de etnie roma. "Tuberculoza este o problema a Romaniei, nu una a etniei rome. Saracia este un indicator mai bun al tuberculozei decat etnia", scrie Stillo in lucrarea "Epidemia de tuberculoza a Romaniei vazuta drept un simbol al sanatatii publice", aparuta in volumul Romania sub Basescu: aspiratii, reusite si frustrari in timpul primului mandat.
Una dintre principalele bariere in calea diminuarii incidentei tuberculozei rezida in numarul mare de tabuuri care circula. Pentru multi, tuberculoza este o boala rusinoasa, mai rusinoasa decat HIV sau sifilis. Desi este o boala care se transmite pe cale aeriana de la o persoana infectata si contagioasa, multi inca mai cred ca are de-a face cu cat de curata iti este casa sau cat de plin iti este portofelul. Mai mult decat atat, o credinta populara sustine ca un vinovat pentru asta ar fi curentul de aer, desi, ironic, aerisirea unei incaperi scade riscurile de infectare in cazul in care aici se afla un bolnav de TBC.
Acelasi stigmat social atasat tuberculozei face ca oamenii sa fie mai putin dispusi sa accepte ca tusea deranjanta de care sufera saptamani la rand nu se datoreaza unei raceli ci tuberculozei. Cei mai multi ajung la medic de abia dupa ce au inceput sa scuipe sange atunci cand tusesc. Boala este diagnosticata tarziu, ceea ce creste riscul ca, intre timp, altii sa fi fost infectati.
Tratamentul pentru tuberculoza simpla dureaza 6 luni. Primele doua luni de tratament se fac in spital, dupa care pacientul isi continua tratamentul acasa. Dupa cateva saptamani de tratament, pacientul nu mai este contagios, prin urmare nu mai prezinta nici un risc de imbolnavire, in conditiile in care urmeaza tratamentul si indicatiile medicului: odihna, alimentatie sanatoasa si lipsa stresului. Pentru tuberculoza multidrog rezistenta (MDR-TB) si cea cu rezistenta extinsa (XDR-TB), tratamentul este deosebit de dificil, dureaza doi ani si nu de putine ori esueaza deoarece pacientii se vad nevoiti sa se intoarca la munca si sa isi intretina familia.
Jonathan Stillo a discutat despre munca lui de cercetare in Romania si despre problema tuberculozei in cadrul unui interviu acordat MedLive.ro.
MedLive.ro: Romania este una dintre ultimele tari in care sistemul de sanatorii pentru tratarea bolnavilor de tuberculoza are o traditie. Care este rolul lor? Ce se va alege de ele in urma reorganizarii?
Jonathan Stillo: Incepand cu 1 aprilie, sanatoriile pentru tratarea pacientilor cu tuberculoza nu mai exista la nivel oficial. Cercetarea mea s-a concentrat, pentru multa vreme, pe sanatoriile pentru TBC. Acum, toate sanatoriile au fost tehnic inchise, dar unele dintre ele au fost redeschise ca sectii ale spitalelor judetene. Este aceeasi cladire, sunt aceeasi doctori, dar acum e sub control local.
Ideea sanatoriilor este una interesanta care m-a fascinat. Au aspecte bune si aspecte rele. Pacientii care au fost tratati si cei care merg si acum la sanatorii sunt cei care au nevoie de mai mult timp in spital, care au probleme economice mai mari, batrani care nu au copii sa ii ingrijeasca, oameni ce locuiesc la sat si nu au o situatie economica adecvata. Acesta este rolul pe care il joaca in Romania. In alte tari, ai un set diferit de modalitati de sprijin care au implinit acest rol. Exista sprijin la nivelul comunitatii, prin care pacientul primeste un ajutor in bani, este ajutat sa aiba grija de copii etc. In Romania, sanatoriile implineau, pana nu demult, acest rol de ajutor social. Acum suntem intr-un moment in care ne orientam catre un sistem asemanator cu cel din alte tari, insa nu dispunem inca de punctele de sprijin necesare acestor pacienti.
MedLive.ro: Va amintiti prima vizita la un sanatoriu pentru TBC?
Jonathan Stillo: Acesta este una dintre primele intrebari pe care le-o pun pacientilor: sa imi descrie cum a fost prima data cand au venit la sanatoriu. Este infricosator. Uneori le arat oamenilor pozele facute la sanatoriu, ale cladirii si ale muntilor. Multi romani nici nu stiu ca exista. Sunt parte a istoriei. Au fost construite in anii 1930-1940, unele chiar si mai devreme. Erau o modalitate veche de tratament. Le-au construit inainte sa aiba antibiotice, pe cand singurul tratament pentru TBC era reprezentat de aer curat, odihna si mancare sanatoasa. Iar acestea contribuie inca mult la tratarea tuberculozei.
Cu privire la prima mea vizita la un sanatoriu, cand am venit aici, in 2006, ca un tanar antropolog, am spus ca vreau sa inteleg de ce sunt atatea cazuri de TBC in Romania. Am mers prin tara, am vorbit cu fiecare doctor care a fost dispus sa vorbeasca cu mine, am fost la fiecare spital si la fiecare dispensar la care am putut ajunge. Un doctor mi-a spus ca ar trebuie sa vizitez unul dintre sanatoriile pentru TBC deoarece sunt unice, nu mai sunt folosite in majoritatea tarilor.
A fost dificil, mai nimeni nu vorbea engleza, eu vorbeam prost romaneste [n.r. odata ajuns la sanatoriu]. Am fost uimit de felul in care arata locul: era frumos, vechi, maiestuos. Dar aici se regaseau, in mare parte, cazuri sociale, pacienti care nu pot fi tratati acasa, nu au pe nimeni care sa ii ajute, nu au mijloacele financiare, nu au mijloacele necesare pentru a se insanatosi. Desi boala este tratabila, desi acum Romania este in Uniunea Europeana, acesti pacienti sunt fara suport economic, social, familial. Multi membri ai familiei traiesc si muncesc in alte tari europene. Insa cei care raman in urma, bunici, parinti, nu au pe nimeni care sa ii ajute atunci cand se imbolnavesc.
Acesta a fost primul contact cu un sanatoriu din Romania. Am petrecut mult timp in ele insa acum nu mai exista. Cand am mers la un fost sanatoriu zilele trecute pentru o saptamana, am incercat sa imi dau seama ce s-a schimbat acum, cand acesta nu mai este un sanatoriu, ci un spital. Ce se va intampla? Numarul pacientilor a scazut si ma intreb ce ii rezerva viitorul acestui tip de pacient. Imi fac griji. Daca nu instituim programe de sprijin, precum vouchere de alimente, sprijin psihologic pentru perioada de tratament, nu cred ca pacientii cu o situatie dificila pe care am ajuns sa ii cunosc atat de bine vor putea fi vindecati. Acestia au nevoie de ceva mai mult decat ce le oferim acum. De aceea insist atat de mult pe implementarea acestor programe.
Sanatoriile sunt institutii foarte scumpe, structuri vechi, masive, greu de incalzit. Exista multe motive economice pentru a nu le avea. In plus, dupa cum sustine si dr. Cristina Popa, este de preferat sa nu indepartam pacientii din comunitate. Insa grija mea este ca, daca scapi de aceasta resursa, care a indeplinit un rol important, fara a pune ceva in loc, fara a aduce niste programe de sprijin, ne miscam inapoi.
MedLive.ro: Ce v-a ramas intiparit in minte din interviurile pe care le-ati avut cu pacientii?
Jonathan Stillo: Cat de pierduti se simt cei mai multi dintre ei. Multi mi-au spus ca nu stiu ce se va alege de viata lor. Sunt bolnavi de multa vreme si multi dintre ei sunt pacienti ce nu s-au vindecat de prima data, uneori nici de a doua oara. Iar, pe masura ce timpul trece si creste rezistenta bolii, aceasta este mai greu de tratat.
Unii dintre acestia cred ca nu vor fi niciodata vindecati, ca nu vor putea sa fie alaturi de familii deoarece sunt contagiosi. Spre exemplu, stateam de vorba zilele trecute cu un batran pe care il stiu de anul trecut si care are XDR-TB [n.r. tuberculoza cu rezistenta extinsa la tratament]. Nu este tratat. Se apropie de 60 de ani dar arata mult mai batran. Boala este rezistenta la majoritatea formelor de tratament, nu are o casa la care sa se duca, nu mai are nimic pe lumea astea. Imi povestea ca nu si-a vazut niciodata nepoata in varsta de patru ani si nici macar nu are o poza cu ea. Nu are un telefon, nu are nici o modalitatea de a-si contacta familia si nu crede ca se va face bine. L-am intrebat daca este vizitat de copii vreodata. Mi-a spus ca nu, deoarece ii este teama ca ii va infecta.
Oamenii acestia sunt separati de cei dragi si de toate lucrurile care le plac. Mi-au povestit despre cat de mult le lipsesc lucrurile simple. Multi dintre ei isi pierd speranta. Este dificil sa le asculti povestile deoarece nu exista un raspuns simplu pe care sa il poti da. Nu este o boala incurabila insa, uneori, este prea tarziu. Iar in cazul lui, din pacate, nu cred ca tratamentul functioneaza. Este inca contagios si ia doar trei medicamente, desi 4 este limita minima.
Sentimentul de neajutorare este insa ceea ce m-a lovit cel mai tare. Este pacat, deoarece oamenii acestia sufera in tacere, nimeni nu stie ce se intampla in vietile lor, in unele cazuri nici familia nu stie cat de dificil le este. Le spun ca se vor face bine, se vor intoarce. Ce se intampla insa cand nu se fac bine?
MedLive.ro: Ce spun doctorii care ii trateaza?
Jonatha Stillo: Am un respect deosebit pentru doctorii pneumologi din Romania. Sunt afectati personal de pacientii lor. Unii sunt mai buni la a ascunde asta. Isi fac griji pentru ei, se gandesc cum sa ii convinga sa nu isi intrerupa tratamentul. Nu sunt doctor dar m-am vazut nevoit sa ma rog de pacienti sa urmeze tratamentul. Spun ca le e dor de familie, ca vor sa se intoarca acasa, insa sunt bolnavi. Le-am explicat ca sunt contagiosi si ca isi pot pune intreaga familie in pericol. In plus, daca intrerup tratamentul, ar putea deveni mai rezistenti si e posibil sa nu mai aiba o alta sansa. Asta trebuie sa faca tot timpul doctorii pentru a-i convinge sa urmeze tratamentul deoarece acesta este atat de dificil.
Nu am inteles, pana nu am petrecut ceva timp la Centrul MDR-TB [n.r. tuberculoza multi-drog rezistenta] al Institutului "Marius Nasta", cat de dificil este pentru pacienti sa urmeze tratamentul. Medicamentele pentru MDR-TB te fac sa te simti ingrozitor. Efectele secundare sunt groaznice: paranoia, greata, depresie, dureri de cap, fotosensibilitate. De cele mai multe ori, medicamentele pentru MDR-TB te fac sa te simti mai rau decat boala in sine. Sa convingi pacientii sa termine doi ani de tratament este foarte dificil. Nu ii condamn si nu ii judec atunci cand il abandoneaza deoarece inteleg prin ce trec. Daca nu au sprijinul necesar, din partea familiei, din partea unui psiholog, pentru a trece peste asta, multi dintre ei renunta.
Doctorii simt frustrarea, simt oboseala, simt ca sunt, in acelasi timp, psihologi, asistenti sociali si doctori. Aceasta nu este una dintre ramurile stralucitoare ale medicinei, insa fac o munca foarte importanta pentru Romania.
MedLive.ro: Ati colaborat cu prof. Katherine Verdery, a carei munca de cercetare pe Romania este considerata de referinta in intreaga lume. Cum v-a influentat aceasta colaborare munca si implicit alegerea Romaniei ca subiect de studiu?
Jonathan Stillo: David Kideckel, antropologul care a lucrat pe Valea Jiului cu minerii, m-a adus in Romania pentru prima data. Am fost foarte norocos, am lucrat cu cativa dintre cei mai buni antropologi specializati pe Romania. Munca cu Katherine Verdery m-a facut sa dau atentie rolului statului. Ca antropologi, petrecem mult timp cu lupa in mana uitandu-ne la vietile oamenilor. Munca prof. Verdery este mult mai mare, urmareste probleme legate de puterea statului, de urmarile socialismului asupra sistemului actual. Ultimii 5-6 ani in care am lucrat impreuna m-au facut sa ma intreb care e rolul statului in toata aceasta poveste, cum este influentata aceasta problema de actiunile statului, sau de lipsa de actiuni ale acestuia.
MedLive.ro: Ati reusit sa gasiti un raspuns la aceasta intrebare?
Jonathan Stillo: Nu este un lucru controversat sa spui ca tuberculoza este o boala care necesita interesul si efortul statului. Nu este ca alte boli. Primul punct al strategiei DOTS [n.r. directly observed treatment, short-course - strategia de control a tuberculozei propusa de OMS] este angajamentul politic. Cere un program centralizat, un efort real din partea statului de a eradica boala, de a se asigura ca exista medicamente, ca se fac diagnostice. Rolul statului in lupta impotriva tuberculozei trebuie sa fie foarte puternic. In Romania, inca nu am atins punctul in care statul face tot ce poate pentru a transmite acest mesaj, pentru a se asigura ca exista medicamente acolo unde si cand este nevoie de ele. Anul trecut ne-am confruntat cu lipsuri de medicamente, anul acesta la fel. Aceste lipsuri nu pot sa existe in cazul MDR-TB deoarece, daca nu sunt medicamente suficiente, pacientul va deveni mai rezistent.
Nu demult, m-am rugat de un pacient cu MDR-TB din zona rurala sa vina la Bucuresti pentru a primi tratament deoarece dispensarul local nu avea medicamentul necesar pentru forma aceasta de TBC. Este aproape de forma XDR-TB; daca mai dezvolta rezistenta la un medicament va ajunge un pacient XDR-TB. Este o lipsa temporara, vor avea medicamentul. Aceste lipsuri nu sunt niciodata generale. Daca nu exista medicamentul intr-un loc, se gaseste in altul. Insa, in acest caz, pacientul este speriat sa fie atat de departe de familie, sa mearga la centrul national despre care lumea crede ca trateaza cele mai grave cazuri.
Statul ar trebui sa joace un rol important, insa este dificil in momente economice grele. Aceasta este realitatea. Sunt lucruri ce pot fi facute si altele ce nu pot fi facute. Insa ramane suficient loc pentru o conversatie cu privire la ce este posibil si ce ne permitem. Sunt multe lucruri pe care le putem face, cum ar fi campanii de constientizare care sa arate ca nu e ceva rusinos sa fii bolnav de TBC, ca nu trebuie sa ascunzi asta.
De asemenea, trebuie sa ne asiguram ca avem medicamentele necesare pentru a tine sub control nivelul de MDR-TB. Romania este foarte norocoasa. Exista multe cazuri de TBC in Romania, insa nu exista multe cazuri de MDR-TB (in jur de 3%). Vizavi, in Republica Moldova, aproape jumatate dintre cazuri (peste 40%) sunt cu MDR-TB. Moldova se confrunta cu o adevarata criza iar granitele permit schimburi. Oameni vin in vizita din Republica Moldova, romanii se duc in vizita pentru ca au rude si prieteni. Trebuie sa fim cu ochii pe situatia MDR-TB din Romania, deoarece poate oricand sa iasa de sub control. Vad din ce in ce mai des la Institutul "Marius Nasta" oameni infectati cu MDR-TB pentru prima data care nu cunosc nici o alta persoana care sa fi avut TBC. Sunt avocati, profesori, jurnalisti. Nu auzi despre oamenii acestia deoarece o tin secret. Nu-i vei cunoaste, nu vei face interviuri cu ei deoarece le e teama de reactia publicului. Au contactat MDR-TB poate pe autobuz, poate pe tren sau la supermarket. Toata lumea este in pericol de a se infecta cu TBC, iar daca esti infectat cu MDR-TB este si mai rau. Iti fura doi ani din viata. Romania se afla inca intr-o pozitie in care poate tine situatia sub control insa lucrurile se pot inrautati.
Autor: Corina Ionel