O boala este rara doar atunci cand nu te afecteaza. Exista 1500 de pacienti cu cancere rare in Romania

Membri ai Asociatiei Romane pentru Cancere Rare / Foto: MedLive.ro

In lume exista 186 de forme rare de cancer, 27 de cazuri noi fiind diagnosticate anual in Uniunea Europeana. Din cei 1500 de pacienti romani cu cancere rare, doar 800 primesc medicamentele specifice afectiunii lor. "Ce se intampla cu ceilalti?", este intrebarea ridicata de dr. Andrei Cucuianu , medic hematolog la Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuta din Cluj -Napoca. Pentru a veni in sprijinul pacientilor cu cancere rare a fost infiintata Asociatia Romana de Cancere Rare(ARCrare). "Trebuie sa vedem ce masuri trebuie sa luam pentru ca pacientii sa aiba acces la tratament de calitate" a declarat Dorica Dan, presedintele ARCrare. Exista aproximativ patru milioane de persoane afectate de cancere rare in U.E., aceste boli reprezentand 22% din totalitatea cazurilor de cancer.

Cancerele rare sunt incluse in categoria bolilor rare, care sunt definite in UE ca fiind boli cu o prevalenta de mai putin de 5 cazuri la 10000 de persoane. Astfel, pacientii cu forme rare de cancer se confrunta cu probleme speciale, de genul:

• diagnostic tardiv sau incorect;
• dificultati in gasirea de expertize clinice;
• acces dificil la tratamente adecvate;
• dificultati in realizarea unor studii clinice din cauza numarului mic de pacienti;
• posibila lipsa de interes in dezvoltarea de noi terapii;
• grad ridicat de incertitudine in procesul clinic de decizie;
• deficit de registre disponibile si banci de tesuturi.

In Romania, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sanatatii, in 2005 existau 354.572 pacienti cu cancer, copii si adulti, in evidentele medicale judetene.

Avand in vedere aceste provocari, intentionam sa reunim pacientii afectati de cancere rare in Asociatia Romana de Cancere rare. Ii invit pe aceasta cale pe toti cei interesati sa sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se inscrie in asociatie si a beneficia de ajutor a declarat presedintele ARCrare.

Maria Harabagiu(stanga) si Onorica Abrudanu(dreapta), doua paciente care au invins cancerul / Foto: MedLive.ro

La evenimentul de lansare a Asociatiei Romane de Cancere Rare au participat si pacienti care au invins in lupta cu boala, pentru a impartasi din experienta lor persoanelor prezente. Maria Harabagiu este una dintre persoanele care au invins cancerul de san. Desi sufera de o deficienta motorie inca de la nastere si a avut o piedica in plus in eforturile sale de tratare, Maria Harabagiu spune ca a reusit, totusi, "sa faca haz de necaz" si sa priveasca firesc lucrurile care i se intamplau. Locuind in mediul rural si neputand sa lucreze asemenea celorlalti, Maria Harabagiu a avut ca principala activitate lectura. La evenimentul de lansare a Asociatiei Romane de Cancere Rare a sustinut un discurs care a emotionat publicul, una dintre afirmatiile sale fiind accea ca "datoria omului nu este victoria, ci lupta; nu putem invinge moartea, dar putem invinge teama de ea".

Printre obiectivele Asociatiei Romane de Cancere Rare se numara:

• considerare a echitatii, justitiei sociale si intereselor pacientilor atunci cand se stabilesc prioritatile de sanatate publica;
• crearea si dezvoltarea in continuare a retelelor de baze de date clinice,registre de cancere rare,care ar imbunatati colectarea, furnizarea si compararea datelor privind aceste afectiuni;
• stimularea schimbului de cunostinte intre specialistii in cancere rare, prin crearea unor retele de referinta care vor stabili un standard ridicat pentru serviciile de ingrijire la pacientii cu forme rare de cancer;
• infiintarea unui Comitet National de Initiativa in Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, Casei Nationale de Sanatate, reprezentanti ai pacientilor, reprezentanti ai asociatiilor de profesionisti si industrie, pentru un dialog de substanta si transparent;
• formarea de grupuri de pacienti la Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare - NoRo, pentru instruire, consiliere psihologica, sociala si grupuri de suport.

Cateva exemple de cancere rare sunt: fibrosarcomul, carcinomul mucoepidermoid, angiosarcomul, tumora neuroectodermala primitiva periferica, mielomul multiplu, leucemia mieloida cronica, tumorile gastro-intestinale stromale, sarcomul Sticker, sarcomul Sinovial, Retinoblastomul, Limfomul non-Hodgkin, sarcomul Ewing etc.

Autor: C. B.