Publicat la: 
9/04/2010

Autismul, povesti ale oamenilor de langa noi
Terapie pentru copiii care sufera de autism / Foto: Reuters

Probabil cu totii ati auzit despre autism. Probabil chiar cunoasteti pe cineva care sufera de aceasta boala un frate, fiul sau fiica unei colege de birou sau chiar un coleg de clasa de-al fiului dumneavoastra. Autismul este o tulburare de dezvoltare, care afecteaza creierul. Pentru un autist, activitati banale pentru noi, precum comunicarea sau interactiunea sociala, sunt bariere greu de invins.

Adesea, persoanele autiste au intarzieri in dezvoltarea limbajului, se izoleaza sau evita compania altor oameni, au stereotipii si fixatii. Autismul nu trebuie insa inteles gresit. Autismul nu este nici o forma de retard din contra, exista persoane care sufera de aceasta boala, insa au un nivel al inteligentei mult peste medie nici nu este contagios. Nu te poti imbolnavi mergand pe strada, jucandu-te cu copiii in parc sau intrand in contact cu un autist.

"Nu este usor sa fii parintele unui copil autist! Numai cine trece prin aceasta experienta stie ca in fiecare zi trebuie sa o iei de la capat. Este o lupta!" Asa suna marturia unui parinte, care lupta zi de zi alaturi de copilul sau. Se spune ca nimic nu e mai frumos decat zambetul unui copil. Iti lumineaza viata, iti incalzeste inima, te face sa simti ca traiesti. Ei bine, in cazul unor copii speciali, cum sunt cei care au tulburari din spectrul autismului, un zambet se obtine doar dupa ani grei de terapie.

Emil este un baietel de la tara, care sufera de autism sever. Mama lui, o femeie cu putina carte, dar cu mult suflet, nu l-a legat pe E. si nici nu l-a inchis intr-un tarc, asa cum fac parintii copiilor care apar la televizor. Mama lui Emil trimite scrisori celor care crede ea ca o pot ajuta, bate drumurile spitalelor cu copilul in brate, spera si se lupta pentru el.

La patru ani, baietii inventeaza povesti cu Scooby Doo si colectioneaza figurine cu Shrek. Emil merge frecvent la cabinetul unui specialist, unde este un baietel foarte activ, dar actiunile lui, cel mai adesea, nu au finalitate. Jucariile exista si pentru el, insa nu le foloseste in mod adecvat. El este unul dintre putinii copii din Romania pentru care un medic a recomandat, printr-un act oficial, "interzicerea totala a televizorului".

La patru ani, baietii se uita la "Winnie Pooh" si strang surprize cu "Spiderman". Eusebiu devine hipersensibil in prezenta copiilor care plang. Se indeparteaza de ei si incepe sa tipe foarte tare. El nu zambeste atunci cand adultii ii acorda atentie. Cu mingea, se joaca, insa numai pentru cateva secunde si numai stand in pozitia pe care si-o alege el, de obicei stand jos, fata in fata cu partenerul de joc si impingand usor mingea. Asa arata copilaria lui Emil.

Pe un forum dedicat parintilor ai caror copii sufera de autism am intalnit insa si povestea Corneliei. Cornelia are doi copii, un fiu si o fiica, ambii diagnosticati cu autism. Mihnea s-a nascut la termen, prin nastere naturala si era un baietel de 4600g. In primul an de viata s-a imbolnavit des si a fost nevoie sa faca vizite frecvente si neplacute la medici. Pe la varsta de 8 9 luni, parintii l-au auzit pentru prima data spunand "mama" si "tata", pentru ca apoi, timp de cateva luni, sa urmeze o tacere totala.

Cornelia povesteste ca, desi baiatul nu are probleme de auz, acesta nu se exprima deloc prin limbaj. El reuseste totusi sa isi moduleze vocea si scade tonalitatea atunci cand sora lui doarme. Insa lui Mihnea nu ii poti capta atentia, nu raspunde la cele mai simple comenzi, nu are comportamente autoagresive, insa face des crize de isterie si furie.

Mihnea a fost inclus intr-un program de terapie ocupationala de la varsta de trei ani si face progrese vizibile. La cea de-a cincea sedinta, baiatul a inceput sa accepte si sa se bucure de prezenta terapeutului. Din acest moment a acceptat faptul ca mama nu va fi prezenta la sedinta de terapie si a inceput sa ii spuna pa, stiind ca va pleca de acolo abia cand mama va reveni la cabinet.

Insa povestea nu se termina aici. La aproape trei ani de la nasterea lui Mihnea, a venit pe lume Diana, un copil vesel si sanatos. "Declicul" s-a produs in jurul varstei de un an si trei luni, cand a avut o perioada de regres si a fost si ea diagnosticata cu autism. Mama ei isi aminteste ca, la un moment dat, fetita a inceput sa nu mai raspunda atunci cand e strigata pe nume. Initial a crezut ca e o gluma de-a fetitei, care se indeparta si mai tare atunci cand era chemata si apoi intorcea capul sa vada daca inca mai este supravegheata. Apoi a inceput sa manance din ce in ce mai putin si sa accepte din ce in ce mai putine alimente. Ambii copii fac acum terapie si invata, in fiecare zi, sa inteleaga lumea din jur.

Ca peste tot, si in cazul autismului exista povesti de succes. Asa este povestea lui Catalin, un copil ai carui parinti au decis ca nimic nu e prea putin pentru a-si vedea fiul sanatos si fericit. Dupa ce au devorat toate informatiile de pe internet, ei s-au urcat in avion si au plecat direct in Statele Unite. Acolo au cumparat si studiat toate cartile pe care le-au considerat utile si au incercat sa discute cu cat mai multe persoane care ii puteau ajuta cu problema lor.

Catalin a fost diagnosticat la varsta de doi ani si jumatate. De atunci, parintii lui s-au straduit permanent sa il ajute. Medicii erau de parere ca nu e nimic de facut, ca vor exista progrese, dar marunte. "Probabil la 18 ani va trebui sa il internati", a fost raspunsul acestora. Parintii nu s-au dat insa batuti. Ei au incercat mai multe variante de recuperare: medicatie, homeopatie, bioenergie, logopedie, terapie prin joc sau prin pictograme. Nu aducea nimic rezultate vizibile, mai ales ca specialistii din jurul lor nu credeau in nicio solutie.

Apoi, au apelat la o organizatie din Marea Britanie care ofera consultanta in domeniul ABA (Applied Behavioral Analysis analiza comportamentala aplicata). ABA foloseste interventii comportamentale, pentru a modifica comportamentul autistic si pentru suport familial. La acest moment, Catalin avea deja cinci ani, iar majoritatea studiilor aratau ca 90% din copiii recuperati aveau intre 2 si 3 ani si jumatate atunci cand au inceput terapia. Deci era nu numai o lupta cu boala, ci si o lupta cu timpul.

Dupa doi ani de terapie, consultantul din Marea Britanie le-a marturisit parintilor ca "nu prea mai are cu ce sa-i ajute." Parintii au mentinut legatura cu consultantul, insa au continuat singuri tratamentul. Au mai trecut inca aproximativ sase luni pana cand au decis sa renunte la ABA, facuta in modul clasic si au trecut la o varianta mult simplificata, dupa care au renuntat complet. Unele elemente invatate in perioada cand faceau terapie comportamentala le mai sunt utile si astazi, insa, in fapt, dupa trei ani nu a mai existat nici un fel de terapie, povesteste tatal lui Catalin.

Dupa cinci ani, Catalin este un acum un copil normal, cu rezultate bune la scoala, cu prieteni si hobby-uri.

Idei false despre autism:

  • Fals: Autismul este o boala psihica sau mentala.

Fapt: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natura neurobiologica.

  • Fals: Parintii sunt de vina pentru ca copilul lor are autism.

Fapt: Desi la aceasta ora nu se cunoaste cauza specifica a autismului, cercetarile sugereaza drept cauze primare factori genetici si disfunctii biologice, neurologice la nivelul sistemului nevos central. Teoria emisa de psihiatrul Bettleheim, conform careia autismul este cauzat de mame reci, distante si care nu ofera copilului afectivitate este total eronata. Din nefericire, unele familii continua sa se simta vinovate, sunt facute de unii profesionisti sa se simta vinovate pentru tulburarea copilului lor.

  • Fals: Copiii cu autism sunt retardati.

Fapt: Desi retardul mintal coexista frecvent cu autismul, nu toti copiii cu autism au retard. Coeficentul de inteligenta al copiilor cu autism poate varia de la foarte scazut pana la foarte ridicat.

  • Fals: Copiii cu autism sunt copii obraznici care vor sa se poarte rau, sa manipuleze.

Fapt: Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Exista mai multe motive pentru care anumiti copii se pot manifesta astfel: confuzie datorita dificultatilor de comunicare, dificultati de a citi semnele sociale si contextuale, supra-senzitivitate senzoriala, slaba toleranta la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. Insa aceste comportamente nu sunt, in general, alese de copil. Ei incearca sa faca fata la cerintele mediului, care pot sa nu aiba nici un sens pentru ei.

  • Fals: Persoanele cu autism evita contactul vizual cu ceilalti.

Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi catre cineva intr-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferica atunci cand vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism pot sa nu fie capabile de a procesa mai multe informatii furnizate pe cale senzoriala venite in acelasi timp. De exemplu, poate sa nu fie capabila sa asculte pe cineva care vorbeste si sa priveasca in acelasi timp la persoana respectiva. Poate sa ii fie mai usor sa proceseze informatiile verbale daca priveste in alta parte.

  • Fals: Persoanele cu autism prefera sa fie izolate, singure si fara prieteni.

Fapt: Persosnele cu autism, ca toti ceilalti oameni, au nevoi si preferinte individuale referitoare la modul de a-si petrece timpul liber. Unii dintre ei prefera sa fie singuri in cea mai mare parte a timpului, altii cauta companie, insa le lipseste abilitatea de a interactiona cu usurinta cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilitatilor necesare de a avea relatii cu ceilalti oameni poate fi deosebit de fustranta si poate duce la depresii.

  • Fals: Autismul este un handicap atat de grav si fara scapare incat nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane.

Fapt: Autismul este o tulburare complexa, dar toate persoanele cu autism pot invata abilitati care sa le permita sa traiasca, sa munceasca si sa se distreze in cadrul comunitatii. Interventia timpurie, planificarea educationala adecvata si solida si funizarea de informatii corecte despre autism catre toti cei care sunt implicati in viata acestor persoane sunt estentiale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Printr-o educatie adecvata, prin cunoasterea nevoilor si preferintelor individuale, prin spijin tintit si acces la toate oportunitatile comunitatii, pesoanele cu autism pot duce o viata satisfacatoare si productiva.

Autor: Raluca Motei

Comentarii

Am citit undeva ca autistii nu sunt conectati in lumea noastra terestra fiindca ei comunica cu o lume si cu fiinte superioare noua. Deci autismul este un fel de dar.

Nu neg ca exista copii autisti, dar mare parte dintre copiii diagnosticati cu aceasta boala sunt de fapt copii de cristal. Copiii de cristal difera de copiii din alte generatii… sunt nascuti, in general, dupa anul 1995 si prezinta multe din caracteristicile pe care unii specialisti le incadreaza eronat in patologia autismului. Ei au fost precedati de copiii indigo si au menirea sa pregateasca lumea pentru schimbarile care vor urma.

cum se poate depista acest defect ?
se poate sa se previna inca de cand mama este in primele trimestre de sarcina?cun putem:inpiedica " producerea acestui fenomen?
din cate am citit , acest fenomen se produce numai dupa varsta de 2 ani , din ce moment putem sa mergem la un specialist decand apare prima actiune de acest gen?

nu exista copii de cristal cum nu exista nici copii indigo! Dumnezeule, aceste sunt niste mituri ridicole care nu ar trebui sa-si mai faca loc in dezbatere in anul 2010! acesti oameni care cred asa ceva ar trebui sa se uite la niste simple documentare despre Creierul uman. In creierele acestor copii, nu functioneaza niste sinapse, niste legaturi intre neuroni, iar anumite "departamente ale creierului" nu functioneaza din cauza asta, spre exemplu, multi dintre ei nu pot vorbi! ca sa ii recuperezi, trebuie sa lucrezi pe acele parti care nu sunt stimulate suficient in comparatie cu activitatile stereotipe la care ei apeleaza frecvent.
Nu exista copii indigo, oameni buni! Petreceti cateva zile cu un copil afectat de autism si cu familia si echipa care incearca sa-l ajute si veti vedea intregul proces. Nu neg ca exista un dar...darul este ca acesti copii, ca si altii cu alte probleme, spre exemplu Down, te pot ajuta sa fii un om mai bun, prin toate trial-urile pe care treci, alaturi de el!

nu stie nimeni ce insamna autismu pina nu se infrunta cu un caz concret
habar nu aveti ce inseamna sa te trezesti in fiecaredimineata cu gindul ca mergi la terapie cu copilul tau sperind ca o sa fie din zii in zii mai bine si ca te bucuri de lucruri minore cum ar fii ;un cuvint nou un zimbet in contact vizual facut corect o criza de nervii pe cae nu a mai facuto in ziua respectiva si multe alte lucrurii de genul asata care te face fercit .Pmine fericirea asta este
ma bucur de fiecare clipa impreuna cu copilasul meu .PS Nu pot sa ma gindesc la parinti cu copii autisti care nu isi permit sa cumpere nici tratamentul sunt foarte multe cazuri de genu asta
ma doare sufletu sa stiu astfel de situaatii dar totusi ele exista .

Ok, ca exista copii indigo, de cristal sau ca sint superiori sau inferiori noua, ca e prima reincarnare ca om, fiindca din cauza asta nu vorbeste ca e o experienta noua, ca sinapsele... aproape ca nu conteaza. Pentru mine e devastator sa constat ca parintii acestor copii se ascund in spatele unor teorii medievale (si a unei religii intolerante precum ortodoxismul: ''ca esti pedepsit''... rahat. )
Dar ce facem cu puiutii care ar trebui sa creasca si sa ajute societatea in care traim si noi?!? Cunosc parinti care neaga boala copiilor lor si dau vina pe noi ceilalti ca sintem rai cu odraslele lor. Poate ca medicul de familie sau pediatrul ar trebui sa fie mai putin indulgenti cu astfel de parinti si sa ii forteze pe acestia sa-si inscrie copiii in programe speciale, pentru recuperarea lor.

Copii cu autism nu trebuie "integrati" cu orice pret in scolile normale. Au fost atitea cazuri de parinti disperati cu copii normali care si-au retras copiii de la scoala cind aveau un caz de autism in clasa. Un caz de autism in clasa e f. greu de suportat. Agresivitatea si retardul mintal al copiilor cu autism nu le permite sa mearga in scoli normale.

Nu toti copiii afectati de autism sunt la fel. Daca nu este agresiv, eu cred ca este OK. Sunt multi copiii normali, dar agresivi. Eu cred ca nu trebuie sa punem etichete. Si, fiti mai toleranta!

doamna draga multumestei lui dumnezeu ca nu ai copilul bolnav ca altfel n-al mai gandi asa.

Daca nu trebuie integrati in scolile normale, ei unde ar trebui sa mearga? Acest tip de gandire este clar unul foarte limitat. Copii trebuie integrati in societate, indiferent daca au autism sau alte afectiuni, pentru ca sunt copii nostri, pentru ca asa li se ofera o sansa in plus la normalitate. Problema este a adultilor, a cadrelor didactice care nu stiu cum sa reactioneze cu astfel de copii si nici nu vor sa se deranjeze sa invete. Iar parintii care isi retrag copii de la scoala pentru ca in clasa exista copii cu aceste afectiuni nu sunt capabili sa ii invete cum sa se comporte cu cei diferiti de el, indiferent ca aceia au autism sau au o alta culoare a pielii.
Copii care sufera de astfel de afectiuni sunt tot mai multi? Ei ce ar trebui sa faca, doamna mama? Informati-va inainte de a lansa un comentariu.

Ma numesc Camelia sunt mama a 2 copii gemeni frumosi de 3 ani.
Pana la varsta de 1 an evolutia fiului meu si a fetitei a fost excelenta,erau niste copii bine dezvoltati,frumosi,fericiti si nu prevestea ce-o sa se intample Costi fiul meu. Insa nu a fost asa cum ne-am fii dorit sa fie, lucrurile au luat o intorsatura foarte grea cu diagnosticarea lui Costiin spectru de autism si intarzierea severa mentala.
Costi statea singur din zi in zi si nu-i placea sa stea cu sora si parintii lui mai mult ii placea sa se autostimuleze cu cate un obiect care ii placea lui,facea crize de fiecare data nu i se dadea ce isi dorea , nu mai spunea nici unul din cuvintele pe care le invatase, nu mai raspundea nici macar cand era strigat, nu mai accepta nici macar sa fie luat in brate...
In parc nu se mai juca cu copii (nici macar cu sora lui) avea propriile ritualuri si miscari stereostipice, ii placea sa se atinga de diferite suprafete si sa faca anumite miscari cu mainile..
Intr-o zi mi-am pus cel mai serios semn de intrebare , de ce Costi nu este la fel ca ceilanti copii,si de ce stea diferit de sora sa geamana., celelante lucruri si semne ne-au facut sa ne prezentam la medicul pediatru unde mi s-a dat o trimitere la spitalul Grigore Alexandrescu, unde a fost consultat la neurologie mai amanuntit, acestia vazand ca este ceva serios ne-au dat trimitere la spitalul Obregia de copii la D-na doctor Grozavescu, dupa un control amanuntit ne-a fost data vestea ca cutremuratoare, ca acesta sufera de autism.
Banuielile mele au fost confirmate , a fost dat diagnosticul de Autism si intarziere mentala severa grad grav.
Mergeam pe strada si nu mai vedeam ,nu mai auzeam , nici sa plang nu mai aveam lacrimi dupa aceasta veste cutremuratoare din luna mai 2013.
In luna octombrie a aceluiasi an ne-am confruntat cu a doua veste cutremuratoare cand sotul meu a fost disponibilizat de la locul de munca in urma restructurarilor.
Marea noastra problema este ca nu mai putem face terapie,logopedie,kinoterpie cu Costi aceasta fiind foarte costisitoare.
La-m inscris la un centru de zii pentru copii cu dezabilitati pentru a face terapie dar intr-o saptamana fiind grupele de copii foarte mari l-au intors inapoi prin stimulare de obiecte.
Cine doreste sa ma contacteze si sau ma poate ajuta cu ceva in aceasta problema ma poate contacta la nr de tel 0786010856

spune-mi te rog cum este baietelul tau acum a inceput sa vorbeasca?

De doi ani de zile in viata mea au aparut un barbat(45 ani) si 2 copii cu autism (10 ani si 12 ani) si viata mea s-a schimbat in bine.El, fara simptome de autism, doar zgomotele puternice il deranjau la inceput dar mi-a comunicat asta , dupa care au inceput sa apara momentele in care se supara pentru lucruri care fac abatere de la regula(circulatia corecta, corectitudinea oamenilor, neantelegerea unor situatii).In acele momente incearca sa gaseasca explicatii, se enerveaza, se inchide in el si nu mai comunicam timp scurt dupa care, incet, incet ma lasa sa vorbim, sa inteleaga despre ce este vorba.Imi este greu sa fiu respinsa ori de cate ori sunt probleme de genul acesta, nu stiu altceva ce pot face si simt ca nu pot face situatiei , chiar daca il iubesc foarte mult.Despre copii, ne intelegem bine, asculta, nu incerc sa am contact fizic(imbratisari) daca nu vor, si am grija cat pot sa nu le lipseasca nimic cand suntem impreuna.Apreciaza asta si am fost surprinsa sa vad la ei eforturi de socializare, am fost prima care l-a imbratisat pe cel mare , inaintea mamei lui.Iubesc aceasta familie, imi este greu sa inteleg situatiile uneori si apreciez foarte mult eforturile care ei le fac, pot spune chiar toti.Ma iubesc si ei la fel cum ii iubesc si eu si incerc sa inteleg mai mult.Ne jucam impreuna si stam de vorba sau ne uitam impreuna la televizor daca ei imi cer dar, vreau sa fac mai mult.Vreau sa fim o familie, sa simta siguranta si dragostea noastra .Cum pot afla mai multe ?Sunt grupuri unde se pot intalni parintii sau persoanele care au persoane cu autism in familie?Va rog frumos un sfat , daca se poate.Multumesc.

Alte articoleVezi toate articolele

s Sprijinul este esential in timpul sarcinii / Foto: Photoxpress E normal sa fii foarte stresata in timpul sarcinii? Aceasta e perioada in care numeroase frici apar, si pentru un motiv bun: o viata...
Inversarea efectelor diabetului de tip 1 ar putea fi posibila  prin antrenarea sistemului imunitar in asa fel incat acesta sa inceteze in a mai ataca corpul pacientului, arata un studiu. Sistemul...