Publicat la: 
20/06/2013

Fata care tine soarele in palme. O poveste despre curaj in lupta cu o boala incurabila

In urma cu ceva timp am scris cateva articole (1, 2) despre distrofia musculara. Spre surprinderea mea ecoul lasat de aceste postari a fost impresionant. Minuni nu exista. Poate vor aparea tratamente care sa amelioreze sau sa incetineasca evolutia bolii in anumite cazuri si tot este ceva pozitiv. In spatele fiecarui bolnav exista o poveste cutremuratoare, fiecare a inceput in viata cu un buchet de vise pe care dorea sa le transforme in realitate. In majoritatea cazurilor acestea s-au spulberat odata cu evolutia si diagnosticarea distrofiei musculare. Oricine doreste sa imi trimita povestea lui are spatiu aici pe blog sa fie publicat. Astazi voi publica povestea Laviniei o fata minunta care reuseste sa zambeasca in fiecare zi. Lavinia - fata de la care avem atat de multe de invatat, Lavinia cea care m-a facut sa trec mai usor in aceste zile peste experiente dureroase de la ea am invatat sa vad soarele din spatele norilor, sa vad lumina la sfarsitul fiecarei nopti. Lavinia, cea care m-a facut sa pretuiesc viata pe care o am cu bune si cu rele.

Iti multumesc, Lavinia!

Blog Viorica Radoi, medic primar genetica medicala

Carte de Vizita, medic Viorica Radoi, pe site-ul medlife.ro

Povestea mea

Autor: Elena Lavinia Niculicea
Mi-as dori sa impartasesc o poveste de viata, ce impleteste bucuria, durerea si speranta. Eu insami, o tanara de 34 de ani, nascuta intr-o zona mirifica din judetul Valcea, doresc sa va introduc intr-un univers uman, incarcat de stari si trairi adanci, in care probabil, dintre semeni se vor regasi.

M-am nascut intr-o zi de primavara, in luna florilor si a dulcilor poeme. Eram cel de-al doilea copil al unei familii respectabile in Babeni, oameni intelectuali (mama invatatoare, iar tatal asistent medical) care mi-au insuflat valori morale si credinta in Dumnezeu. Imi amintesc ca eram un copil normal, vioi, delicat, cu o doza mare de sensibilitate, captivata de misterul a tot ce ma inconjura, dornica sa dezleg enigma vietii. Aveam o inclinatie spre dans. Ma visam o balerina. Era visul meu cel mai arzator. Am inceput sa fac dans modern la varsta de 7 ani. Simteam o mare bucurie pentru ca puteam face ceea ce imi placea cel mai mult.

La cea mai frumoasa varsta a adolescentei un eveniment dureros avea sa-mi marcheze viata. Aveam in jur de 13 ani, cand parintii au observat ca se intampla unele lucruri neobisnuite cu mine. Ma impiedicam foarte des, cand parcurgeam o distanta mai lunga si oboseam, in special cand urcam scarile. Obisnuiam sa merg pe varful picioarelor, doar ma visam o balerina.

Intr-o zi, s-a intamplat un alt semn prevestitor. In incercarea de a sta in pozitie dreapta, au observat ca nu puneam tot calcaiul jos. Parintii, ingrijorati de ceea ce se intampla, m-au dus la un medic de specialitate. Din acel moment, viata mea avea sa o ia pe o traiectorie neasteptata, pe o panta a durerii, care avea sa-mi schimbe idealurile. Nori negri au aparut pe cerul nostru. Au urmat zile si luni de cautari prin spitalele tarii pentru a mi se stabili un diagnostic.

In urma unor investigatii, la spitale renumite din tara, renumitul chirurg Pesamosca mi-a pus un diagnostic ce a necesitat o operatie de alungire de tendon. Ce am simtit in acele momente ? E greu de definit o gama larga de stari: teama, nesiguranta, neliniste, speranta ca ma voi vindeca. Acum, privind in urma, imi dau seama ca vedeam si simteam totul cu naivitate, cu acea copilarie specifica varstei. Credeam cu tarie in viata si ma gandeam ca e doar o boala trecatoare, o pasare ratacita pe un petec de cer.

Familia a stat la capataiul patului de spital, incurajandu-ma, fiindu-mi Icarul aripilor frante. In acea perioada, eram dezamagita, deoarece obtinusem premiul al doilea la un concurs de franceza, urmand sa merg in Franta, insa eu trebuia sa ma operez. Bineinteles, ca mai importanta era sanatatea mea. Ma gandeam ca voi scapa de acele probleme de sanatate si voi avea alte nenumarate ocazii.

Operatia a reusit, dupa a fost mai dificil, deoarece a trebuit sa stau cu piciorul in ghips si apoi, sa invat sa merg din nou. tin minte, ca eram ca un copil care pasea pentru prima data. Norii ingrijorarii au inceput treptat sa dispara. Eu ma refaceam din zi in zi. Totul parea sa reintre pe un fagas normal. Dupa un an, a urmat un control medical care avea sa-mi spulbere sperantele de vindecare. Era anul 1994 cand mi s-a pus diagnosticul: distrofie musculara progresiva, forma centurilor, stabilit in urma biopsiei. Scria negru pe alb boala incurabila. Nu stiam mai nimic despre aceasta boala, mai rara. Vestea a fost ca un pumnal in inima parintilor. Ei au inteles ca totul avea sa se schimbe eu, fetita jucausa si plina de viata aveam sa cad intr-un scaun cu rotile.

A urmat o perioada dificila, am inceput sa ma deplasez din ce in ce mai greu. Mi-era foarte greu sa vad cum boala pe zi ce trece, inainteaza ca un hot perfid care-mi fura din putere. . Am mers la scoala pana in clasa a X-a, iar apoi profesorii veneau acasa pentru a-mi preda. Boala a evoluat astfel ca am ajuns sa-mi duc viata intr-un fotoliu rulant. In ciuda acestei situatii, am reusit sa termin liceul cu rezultate foarte bune. Am invatat ca boala poate sa-mi limiteze miscarile trupului, dar nu-mi poate limita sufletul si neuronul, sperantele si visurile. Asa am inceput sa scriu

M-am incapatanat sa cred in visurile mele. Am reusit prin vointa si placerea de a studia sa absolv Facultatea de Limba si Literatura Romana. Anul trecut am reusit sa public cartea Ploaie de ganduri in care imi dezvalui dimensiunea interioara. Intotdeauna m-a caracterizat verbul a lupta. Cea mai dura batalie este cea cu boala. Pot spune ca drumul meu spre gasirea unei metode de tratare a fost si inca este obositor si lung, presarat cu multe esecuri, dezamagiri, lacrimi, vointa si speranta. Dar nu renunt sa cred ca cercetarile medicale in aceasta boala vor inainta si se va gasi curand un remediu eficient. Insa pana atunci e important sa fiu intr-o stare cat mai buna si in acest sens am incercat numeroase terapii atat alopate cat si complementare unele dintre ele costisitoare, care pretindeau mult efort si incredere din partea mea si a familiei mele.

Spre exemplu, in 2006 am reusit sa ajung la o clinica din Kiev, Ucraina, pentru a efectua un transplant cu celule stem, un tratament experimental. Se ivise o luminita, chiar daca era firava, nu trebuia s-o las sa se stinga, ci sa ma agat de acest fir de ata.

La inceput, am observat unele modificari in starea mea, ca de exemplu: aveam mai multa energie, mai multa mobilitate, ma simteam mai bine, insa aceasta stare nu s-a mentinut. Impreuna cu unele terapii alternative ( masaj, bioenergie, suplimente alimentare, antioxidanti), am reusit cat de cat sa intarzii procesul evolutiv al bolii, in ultimii 6 ani.
E important sa avem o atitudine optimista, sa stim cu exactitate ce vrem, sa avem o abordare realista a lucrului pe care-l dorim cu ardoare in viata noastra, sa nu lasam ca nimeni sa ne demoralizeze si sa ne indeparteze de obiectivul propus. Am invatat ca o persoana care se confrunta cu o boala grea e mult mai motivata in lupta vietii, stie sa aprecieze fiecare clipa, si accepta viata asa cum e ea E vital sa nu renunti niciodata la visuri, dar nici sa-ti faci iluzii, pentru a avea deziluzii.

Am ca motto, urmatoarele versuri ce-i apartin poetului Radu Gyr:
Infrant nu esti atunci cand sangeri, nici ochii cand in lacrimi ti-s,
Adevaratele infrangeri sunt renuntarile la vis.

Cred ca atunci cand incetam sa mai speram, incetam sa mai existam si suntem cu adevarat invinsi.

Se spune ca prima cale pentru a-ti invinge dusmanul este sa-l cunosti in detaliu. Asa ca e important sa ne cunoastem boala in detaliu, pentru a o putea invinge. In acest sens, am inceput sa ma informez de pe internet, din ziare, ce presupune aceasta boala, care sunt asociatiile care sprijina lupta impotriva ei, care sunt cele mai recente stiri privind distrofia musculara.

Un exemplu este Parent Project Romania Asociatia pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara din Craiova.
Un site util este si cel de aici : http://www.treat-nmd.eu/.
Poate ca multi se regasesc in trairile mele. M-as bucura sa stiu ca unii dintre voi veti beneficia de informatiile scrise mai sus.

Comentarii

Lavinia, un diagnostic nu e o sentinta ci doar parerea unui om. un om scolit dar supus greselii. Organismul uman e prea complex ca cineva sa-i patrunda tainele suficient de mult incat certitudinea unui diagnostic sa fie 100%.
Am cunoscut oameni care dupa zeci de ani de viata mizerabila cu un diagnostic "cert" au sfarsit prin a descoperi ca aveau altceva, dupa zeci de ani de chinuri si tratamente ineficiente au descoperit adevaratul tratament iar unii au descoperit adevarul in terapiile holistice (detoxifiere, alimentatie vegetariana, recuperare fizica si psihoterapie).
Trebuie sa inveti sa gandesti pentru tine si sa nu incetezi sa cauti raspunsuri. Ela ti-a dat o informatie care merita cercetata, nu trece asa usor peste unele semnale, s-ar putea sa-ti para rau mai tarziu. nici nu incerca orice terapie pentru un termen scurt si apoi sa concluzionezi ca nu functioneaza.
boala lyme de care zice Ela mimeaza o multime de boli printre care se afla si boala ta. tratamentul este antibiotic de lunga durata si recuperare cu ajutorul diverselor procedee, masaj, sauna, dieta.
Nu uita ca anii trec si ca TU si doar TU esti in masura sa accepti "sentinta" sau sa lupti pana la vindecare. Pentru ca vindecarea chiar exista, trebuie s-o si vrei! (or oricat de paradoxal ar parea, prin ignoranta lor unii oameni se complac cu o boala pentru ca e mai usor asa).

Cu stima,
Un fost bolnav de scleroza multipla care n-a mai avut niciun puseu de 10 ani si care s-a vindecat iesind de sub sentinta medicilor si luandu-si viata in propriile maini.

Mulţumesc din suflet pentru aceste cuvinte de apreciere şi încurajare, d-le Tony ! Să dea Dumnezeu! Şi eu vă doresc numai bine!

Vă mulţumesc pentru citirea articolului şi pentru sugestie, d-na Silvia! Am auzit de această terapie, însă nu am încercat-o. Chiar doresc să aprofundez acest domeniu... Sper să reuşesc să fac ceva în acest sens. Numai bine vă doresc!

Îmi pare rău să aud că va confruntaţi cu astfel de probleme, d-na Ela! Nu am făcut testele respective, pentru ca la mine e clar diagnosticul rezultat în urma biopisiei. Este o altă poveste. Oricum vă mulţumesc pentru recomandare şi pentru încurajări! Am înţeles că acupunctura ajuta foarte mult... Vă doresc multă sănătate şi să vă bucuraţi în continuare de tot ce vă doriţi!

Mulţumesc frumos pentru gândurile bune, d-na Lili! Si eu va doresc sănătate maximă şi toate cele bune!

Lavinia,

traiesti o poveste dura, dar reusesti totusi sa insufli speranta si celor care nu inteleg foarte bine dificultatile pe care le invingi permanent. Scrii foarte frumos, unde putem gasi 'Ploaie de ganduri'?
Te rog un semnal pe antonio.tache@gmail.com.
Sa iti dea Dumnezeu putere sa lupti in continuare! Nu iti pierde credinta, contrar la ceea ce scria in articolul din hotnews, eu cred ca mai exista si minuni!

Tony

Salut Lavinia,

M-a impresionat talentul tau de a te face simtita atit de aproape de cel ce citeste rindurile scrise de tine. La fel de mult si bucuria de viata ce o transmiti.
Iti doresc multa sanatate si multe bucurii!

Florentin

Multumesc pentru cuvintele de apreciere si urarile transmise, Florentin! Iti doresc tot binele din lume!

M-am bucurat mult sa citesc articolul, Viorica! Cuvintele scrise in introducere m-au impresionat! Esti o persoana deosebita! Multumesc din suflet! Cu drag si apreciere!

Ce impresionanta este povestea ta de viata...
Iti doresc sincer sa ai noroc si sa ajungi la o situatie cand sanatatea ta sa nu-ti mai dea atatea clipe grele...
Am un baiat de 33 de ani, un copil deosebit de dotat, care a avut mari probleme de sanatate, are inca si acum si stiu ce inseamna o tinerete cu asemenea probleme..
SANATATE sa-ti dea Domnul si sa te bucuri de viata....

Buna, Lavinia,

Voiam sa te intreb daca cineva ti-a facut teste pentru boala Lyme. Te intreb pentru ca eu insami ma confrunt de 2 ani si jumatate cu probleme neurologice (slabiciune musculara accentuata atat a membrelor superioare, cat si a membrelor inferioare, probleme de echilibru, lipsa reflexelor, polineuropatie senzitiva, oboseala cronica s.a.). Pana in prezent, niciun neurolog nu a reusit sa-mi puna un alt diagnostic decat boala Lyme (diagnostic pus de alte specialitati, nu de neurologi), in ciuda multiplelor analize (inclusiv RMN-uri) efectuate. Poate ar trebui sa incerci sa faci ceva in sensul acesta (anul trecut, eu de abia ma mai puteam misca; acum, dupa tratamentul pe care il urmez in prezent, dar si cu ajutorul acupuncturii, ma pot misca). Bineinteles, daca s-a declansat o boala genetica din cauza unei (posibile) infectii bacteriene sau virale, s-ar putea sa fie o alta poveste. In orice caz, iti recomand cel putin acupunctura.
Iti doresc multa sanatate si un moral ridicat! Te va ajuta incredibil de mult in lupta ta!

Buna seara,

Cred ca ar merita sa incercati si terapia BOWEN (cunoscuta si sub numele de BOWTECH. Pentru detalii, folositi aceste doua cuvinte cheie intr-o cautare pe GOOGLE si veti gasi foarte multe site-uri in limba romana si engleza). Fiind o fire foarte puternica, sunt sanse sa reactionati foarte bine daca va ajuta un terapeut priceput (sunt mai multe grade de competenta).

Asteptam vesti bune de la dumneavoastra!

Cu bine,
Silviu Maduta

Buna Lavinia,
Doar acum am descoperit articolul tau. Si familia mea a fost afectata de aceasta boala, indirect, fratele meu a fost bolnav. Tine de copilarie aceasta etapa, si tare trista am fost vazandu-l pe el bolnav. Ai mai reusit ceva tratament intre timp?

Sa dea Dumnezeu sa te insanatosesti, cel mai important e sa crezi ca e posibil sa te vindeci si atunci va fi posibil. Si eu am tot citit de bowen sicred ca neaparat trebuie sa incerci aceasta terapie.

Unde gasesc cartea "Ploaia de stele"? (si fratele meu scris carti)

Florina

Alte articoleVezi toate articolele

Unul dintre puținele locuri din România unde dependența de alcool, droguri, jocuri de noroc sau chiar de computer este tratata prin consiliere psihologica, terapie de grup si terapie ocupaționala se...
Inainte de a descoperi posibilele explicatii ale unei probleme cu care se confrunta foarte multa lume, este important sa fie demontate miturile: samponarea, periatul si uscatul parului cu prosopul...