Publicat la: 
31/01/2011

O viata normala pentru toti copiii / Foto: Reuters

Asociatia Nationala a Copiilor si Adultilor cu Autism din Romania (ANCAAR) considera ca normele de aplicare a Legii 151 - privind serviciile integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist (TSA) si cu tulburari de sanatate mintala asociate - nu respecta drepturile acestor persoane. Intr-un comunicat remis MedLive.ro, asociatia arata ca legea se limiteaza, conform normelor, la stabilirea serviciilor de depistare si interventie precoce, fiind astfel excluse din start "persoanele cu TSA care au varsta mai mare de 6 ani, ceea ce este nedrept si incorect".

Comenteaza acest subiect pe Forumul MedLive.

In acest mod, ANCAAR avertizeaza ca sunt incalcate drepturi precum cel la educatie si la munca desi, teoretic, legea 151/2010 reglementeaza serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate acestor persoane.

Alte probleme semnalate:

  • Decontarea terapiilor - bugetul alocat sanatatii este insuficient.
  • Termenii folositi se contrazic. De exemplu, autism infantil care se caracterizeaza prin afectare permanenta sau acesti copii - neluandu-se in considerare faptul ca ei vor deveni adulti.
  • Nu se reglementeaza accesul persoanelor cu TSA la serviciile medicale de baza (analize, extractii dentare, interventii chirurgicale, etc.) stiut fiind faptul ca medicii refuza acordarea acestor servicii.
  • Nu se specifica cum anume va fi decontata si de catre cine consilierea familiei. La intalnirea de la CNSMLA ni s-a comunicat ca aceasta va fi decontata si ca medicii de familie si pediatri care vor aplica screening-ul vor fi formati. In norme nu se specifica acest lucru, se arata in comunicatul ANCAAR.
  • Alte neclaritati legate de: specialistii care ar trebui sa faca parte din echipele multidisciplinare, de responsabilitatile acestora, de existenta unor standarde elaborate de Colegiul Psihologilor din Romania, de cum se va integra sistemul de interventie precoce cu tranzitia la scoala cand sunt cunoscute dificultatile pe care le intampina copii cu autism in aceasta privinta. Problema refuzului de a fi primiti in gradinite sau scoli, cu care se confrunta mare parte a copiilor diagnosticati cu TSA, nu isi gaseste rezolvarea in legea 151.
  • Nu sunt subliniate clar responsabilitatile care revin fiecarui Minister in parte.

De asemenea, Asociatia Nationala a Copiilor si Adultilor cu Autism considera ca "invitatia ONG-urilor la discutii privind normele Legii 151/2010 a fost o simpla formalitate fara consistenta". ANCAAR a fost invitata in data de 18.01.2011 la sediul din Bucuresti al Centrului National de Sanatate Mintala si Lupta Antidrog (CNSMLA), pentru a purta discutii legate de normele de aplicare a legii. "Mentionam ca normele ar fi trebuit finalizate, conform art.9, in termen de 90 de zile de la data publicarii (14.07.2010). La aceasta intalnire am fost informati ca normele au fost deja elaborate, fara a ni se acorda ocazia de a face propuneri concrete. In plus, normele in forma prezentata urmau sa fie publicate pe site-ul Ministerului Sanatatii a doua zi, 19.01.2011. Desi au fost invitati la elaborarea normelor, nici reprezentantii Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale si nici cei ai Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului nu au fost prezenti la discutii si nici nu au trimis propuneri, cu toate ca in raspunsul primit pe 26.01.2011 la scrisoarea adresata Ministrului Ioan Botis reiese ca reprezentantii Ministerului au colaborat cu factorii implicati in definitivarea normelor la Legea 151."

In concluzie, ANCAAR considera ca Legea 151/2010 si normele de aplicare nu asigura cadrul necesar respectarii drepturilor persoanelor cu autism din Romania, stabilite prin Carta drepturilor persoanelor cu autism adoptata de Parlamentul European la data de 9 Mai 1996.

Propunerile cititorilor MedLive.ro

Iulian: Ca tot ne uitam cu coada ochiului la tarile din vest: ministerul ar trebui sa afle ce institut este specializat in crearea acestor teste si sa plateasca pentru ele. Sa duca o campanie sustinuta de informare a populatiei (oricine sa isi poata printa aceste teste in functie de varsta copilului, cu interpretarea punctajelor). In mod obligatoriu statul va trebui sa se implice si financiar in tratamentul acestor copii, mai ales ca, pentru tratamentele incepute pana la 3 ani, sansele de recuperare sunt foarte mari.

Sunt multi specialisti in autism (si nu numai) in tara, dar cu foarte mare greutate gasesti niste informatii pertinente, care in 99% din cazuri vin de la parintii care au luptat cu sistemul pentru bunastarea copiilor. Poate ca in 2011 ar trebui sa punem accentul si pe informare

Dana Martinescu: Am vazut acest chestionar in legatura cu care sunt atat de multe discutii. Sunt itemi in acest chestionar reprezentativi pentru autism, insa, chestionarul contine si itemi nerelevanti, cum ar fi: Poate sa stea copilul singur in patut cand este treaz? iar marea problema este ca nu contine itemi legati de imitatie, de jocul simbolic sau de intelegerea limbajului (limbajul receptiv).
Cred ca acest chestionar ar trebui sa fie cu mare grija formulat, de oameni cu multa experienta practica, sau poate ar fi recomandat sa fie cumparat un astfel de instrument de la institutii care au alcatuit asemenea teste si le-au validat stiintific.

Vezi aici Normele metodologice de aplicare a Legii nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate (descarca in format pdf). Sursa: ms.ro

Comenteaza acest subiect pe Forumul MedLive.

Redactia MedLive.ro

Alte articoleVezi toate articolele

Rolul de sustinator al familiei pentru barbati este inca o norma acceptata in casatorie, care permite si sustine puterea si autoritatea sotului in familie. Prin urmare, este "rezonabil pentru un om...
Nu numai astmul este vinovat de respiratia suieratoare / Foto: PhotoXpress Respiratia suieratoare (wheezing) este un simptom declansat de ingustarea sau obturarea partiala a cailor respiratorii. De...