Publicat la: 
21/07/2011
O boala este rara doar atunci cand nu te afecteaza. Exista 1500 de pacienti cu cancere rare in Romania

Membri ai Asociatiei Romane pentru Cancere Rare / Foto: MedLive.ro

In lume exista 186 de forme rare de cancer, 27 de cazuri noi fiind diagnosticate anual in Uniunea Europeana. Din cei 1500 de pacienti romani cu cancere rare, doar 800 primesc medicamentele specifice afectiunii lor. "Ce se intampla cu ceilalti?", este intrebarea ridicata de dr. Andrei Cucuianu , medic hematolog la Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuta din Cluj -Napoca. Pentru a veni in sprijinul pacientilor cu cancere rare a fost infiintata Asociatia Romana de Cancere Rare(ARCrare). "Trebuie sa vedem ce masuri trebuie sa luam pentru ca pacientii sa aiba acces la tratament de calitate" a declarat Dorica Dan, presedintele ARCrare. Exista aproximativ patru milioane de persoane afectate de cancere rare in U.E., aceste boli reprezentand 22% din totalitatea cazurilor de cancer.

Comenteaza acest subiect pe Forumul MedLive.ro.

Cancerele rare sunt incluse in categoria bolilor rare, care sunt definite in UE ca fiind boli cu o prevalenta de mai putin de 5 cazuri la 10000 de persoane. Astfel, pacientii cu forme rare de cancer se confrunta cu probleme speciale, de genul:

  • diagnostic tardiv sau incorect;
  • dificultati in gasirea de expertize clinice;
  • acces dificil la tratamente adecvate;
  • dificultati in realizarea unor studii clinice din cauza numarului mic de pacienti;
  • posibila lipsa de interes in dezvoltarea de noi terapii;
  • grad ridicat de incertitudine in procesul clinic de decizie;
  • deficit de registre disponibile si banci de tesuturi.

In Romania, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sanatatii, in 2005 existau 354.572 pacienti cu cancer, copii si adulti, in evidentele medicale judetene.

Avand in vedere aceste provocari, intentionam sa reunim pacientii afectati de cancere rare in Asociatia Romana de Cancere rare. Ii invit pe aceasta cale pe toti cei interesati sa sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se inscrie in asociatie si a beneficia de ajutor a declarat presedintele ARCrare.

Maria Harabagiu(stanga) si Onorica Abrudanu(dreapta), doua paciente care au invins cancerul / Foto: MedLive.ro

La evenimentul de lansare a Asociatiei Romane de Cancere Rare au participat si pacienti care au invins in lupta cu boala, pentru a impartasi din experienta lor persoanelor prezente. Maria Harabagiu este una dintre persoanele care au invins cancerul de san. Desi sufera de o deficienta motorie inca de la nastere si a avut o piedica in plus in eforturile sale de tratare, Maria Harabagiu spune ca a reusit, totusi, "sa faca haz de necaz" si sa priveasca firesc lucrurile care i se intamplau. Locuind in mediul rural si neputand sa lucreze asemenea celorlalti, Maria Harabagiu a avut ca principala activitate lectura. La evenimentul de lansare a Asociatiei Romane de Cancere Rare a sustinut un discurs care a emotionat publicul, una dintre afirmatiile sale fiind accea ca "datoria omului nu este victoria, ci lupta; nu putem invinge moartea, dar putem invinge teama de ea".

Printre obiectivele Asociatiei Romane de Cancere Rare se numara:

  • considerare a echitatii, justitiei sociale si intereselor pacientilor atunci cand se stabilesc prioritatile de sanatate publica;
  • crearea si dezvoltarea in continuare a retelelor de baze de date clinice,registre de cancere rare,care ar imbunatati colectarea, furnizarea si compararea datelor privind aceste afectiuni;
  • stimularea schimbului de cunostinte intre specialistii in cancere rare, prin crearea unor retele de referinta care vor stabili un standard ridicat pentru serviciile de ingrijire la pacientii cu forme rare de cancer;
  • infiintarea unui Comitet National de Initiativa in Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, Casei Nationale de Sanatate, reprezentanti ai pacientilor, reprezentanti ai asociatiilor de profesionisti si industrie, pentru un dialog de substanta si transparent;
  • formarea de grupuri de pacienti la Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare - NoRo, pentru instruire, consiliere psihologica, sociala si grupuri de suport.

Cateva exemple de cancere rare sunt: fibrosarcomul, carcinomul mucoepidermoid, angiosarcomul, tumora neuroectodermala primitiva periferica, mielomul multiplu, leucemia mieloida cronica, tumorile gastro-intestinale stromale, sarcomul Sticker, sarcomul Sinovial, Retinoblastomul, Limfomul non-Hodgkin, sarcomul Ewing etc.

Autor: C. B.

Comentarii

Daca ajung cu cancer (sau alte boli incurabile degenerative etc) si se detecteaza in faza 3-4 nu o mai lalai ca nu are rost:

1. Fac aranjamente pentru donarea de organe (cele sanatoase daca exista).
2. Chiar si acum cand sunt sanatos, apreciez fiecare zi si intamplare. In cazul unei situatii, nu pot decat sa continui (in limitele situatiei).
3. NU doresc sa-mi chinui familia cu cheltuieli exorbitante si suferinta cand rezultatul e acelasi in majoritatea cazurilor. (O sa fie mai greu sa-i conving pe ei).

Mda, asta e socoteala "de acasa", om vedea daca se potriveste cu cea "din targ". Sper sa nu trebuiasca sa aflu :) A, chiar m-am gandit serios la aspecte de genul asta.

Multa sanatate!

Domnilor Doctori,va rog sa ma luminati putin,sotia mea are o alunita sub barbie si de la o vreme a crescut in marime si sangereaza,este asistenta medicala si a fost indrumata sa fac un control detaliat,chesti este ca o si doare iar azi cand a fost la control au trimiso la un specialist pentru ca se pare sa fie maligna,starea ei de sanatate este buna,nu are greturi sau alte sintome anormale,programare la specialist este peste o saptamana datorita regulilor din anglia (este din marea britanie) sunt terminat si ma rog la Dumnezeu ca rapunsul dumneavoastra sa fie cat de cat pozitiv,se poate inlatura fara pericol,daca nu se poate trata eu stiu Dumnezeu sa ma ierte ca nu stiu ce sa va mai zic,e viata mea si fara ea nu pot traii!
Multumesc Anticipat !

Tatal meu a fost diagnosticat, initial, cu Limfomul non-Hodgkin si apoi cu tumoare neuroendocrina. Tratament: Sandostatin. Am gasit o luna medicamentul si apoi am facut dosar pentru CN de Sanatate. Rasuns(sec): nu indeplineste criteriile. ATAT! ...

350000 de cazuri de cancer in 2005! Cate or fi acum? Cate or fi in realitate, cu tot cu cele nediagnosticate? Intrebarea devine nu daca o sa faci cancer ci cand o sa faci cancer!

va rog sa imi spune ti daca HEMANGIOPERICITOM grad G3 este un cancer rar am citit ca este tumora maligna rara care se reface repede

Alte articoleVezi toate articolele

Dr. Andrei Cucuianu / Foto: MedLive.ro Desi exista 186 de forme rare de cancer pe plan mondial si se estimeaza ca in viitor vor aparea sute de subentitati, nu inseamna ca exista si manifestari...
Care sunt cele mai comune afectiuni cardiace la copii? Cum se manifesta acestea? Ce analize uzuale sunt necesare pentru a depista posibile probleme cardiace la copii si la ce varste trebuie facute?...