Publicat la: 
5/09/2012

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) lanseaza proiectul "Fagarasul sperantei", in cadrul caruia trei pacienti care sufera de boli intestinale inflamatorii vor pleca intr-un traseu de patru zile, in perioada 6-9 septembrie, pentru a cuceri vf. Moldoveanu (2.544 m) din Masivul Fagaras. Pacientii vor fi insotiti de Presedintele Societatii Romane de Gastroenterologie si Hepatologie - prof. dr. Mircea Diculescu si Presedintele Clubului Roman de Crohn si Colita Ulcerativa - prof. dr. Adrian Goldis.

Unul dintre obiectivele acestui proiect este de a demonstra ca si pacientii cu boli autoimune pot avea o viata normala daca merg la medic si urmeaza tratamentul adecvat, stabilit impreuna cu medicul curant. De asemenea, scopul manifestului este de a atrage atentia asupra bolilor autoimune, boli foarte putin cunoscute in Romania.

Trei pacienti cu boli intestinale inflamatorii escaladeaza cel mai inalt varf din RomaniaIn Romania sunt aproximativ 5000 de pacienti diagnosticati cu bolile Crohn si rectocolita ulcero-hemoragica, dintre care 1000 sunt inregistrati in Registrele Nationale. La nivel international sunt 5 milioane de pacienti care sufera de boli intestinale inflamatorii. Aceste boli afecteaza persoanele cu varste intre 10 si 40 de ani, iar in ultima perioada a crescut incidenta acestor boli in randul persoanelor tinere, fara a se cunoaste insa cauzele.

"Bolile inflamatorii intestinale sunt boli dificile, cu un tratament sever, cu efecte adverse majore si cu un impact puternic asupra vietii pacientilor pe toate planurile vietii lor. Conform unui studiu realizat la nivel european in anul 2011, aproape 70% dintre pacienti au intampinat dificultati in a-si mentine relatiile de cuplu sau de prietenie sau in a-si face altele noi si 43% au fost nevoiti sa isi ajusteze actvitatea la locul de munca, lucrand cu jumatate de norma sau de acasa. Acelasi studiu ne spune ca 83% dintre pacienti, chiar si in perioadele de remisiune ale bolii se simt obositi, slabiti si indeplinesc cu dificultate chiar si cele mai usoare activitati zilnice. Viata unui pacient cu boli inflamatorii intestinale se schimba complet si de aceea ei au nevoie ca cei din jurul lor - familia, colegii de serviciu - sa se informeze, sa ii inteleaga si sa fie alaturi de ei, mai ales in timpul crizelor", a declarat Rozalina Lapadatu, Presedinte APAA.

"Pacientii cu boli inflamatorii intestinale pot avea o viata normala atata timp cat urmeaza tratamentul cel mai eficient pentru ei, si aici putem vorbi fie de cortizon fie de tratamentul biologic care este supus unui protocol strict al CNAS. La ora actuala, in jur de 250 de pacienti primesc terapie biologica. Tratamentul pentru bolile autoimune este decontat de catre stat si este astfel dependent de bugetul de sanatate alocat anual de autoritati. Din experienta vasta cu pacientii de pana acum pot spune ca este mult mai eficient din punct de vedere al costurilor pe termen lung si per ansamblu buget sanatate sa tratam un pacient de la inceput cu medicamente de noua generatie care ii imbunatatesc calitatea vietii, decat sa tratam efectele adverse cauzate de tratamentul initial, mai ieftin si abia ulterior sa ii administram un tratament mai eficient", a declarat prof. dr. Mircea Diculescu, Presedintele Societatii Romane de Gastronenterologie si Hepatologie

"Pana nu demult, fiecare miscare era pentru mine o provocare. Durerile bolii, starea fizica slabita, nevoia continua de a folosi toaleta ma obligau sa stau numai in casa, imi limitau interactiunile sociale si mai ales imi scadeau pofta de viata. Astazi, datorita tratamentului, datorita medicilor care au avut grija de mine, ma pregatesc sa urc pe munte, pe cel mai inalt varf din Romania. Si sunt convinsa ca voi reusi, caci sunt mai puternica decat boala care candva mi-a condus viata", a spus Ana Maria, 29 de ani.

Despre boala Crohn si Rectocolita ulcero hemoragica

Boala Crohn (BC) si Rectocolita ulcero hemoragica (RHUC) sunt caracterizate prin aparitia inflamatiilor si a ulceratiilor la nivel intestinal.

Simptomele sunt similare pentru ambele afectiuni lipsa poftei de mancare, oboseala cronica, uneori dureri articulare, leziuni la nivelul pielii - si sunt comune pentru multe alte boli, ceea ce face ca perioada de diagnostic sa fie indelungata, uneori ajungandu-se chiar si pana la 5 ani.

Fiind boli cronice se intind pe durata intregii vieti, iar pacientii trec prin perioade de acutizare, adesea imprevizibile, care le blocheaza activitatea zilnica si perioade de remisiune cand starea lor este vizibil imbunatatita.

Nu exista o cauza cunoscuta a acestor boli si nici un tratament pentru vindecarea ei.