INTERVIU Vicepresedintele Societatii Alzheimer Germania

Helga Rohra / Foto: Arhiva personala

Sunt un pacient model, spune Helga Rohra cu energie in glas, ea insasi diagnosticata cu Alzheimer. Stia ca aveam programat un interviu, dar mi-a marturisit ca nu isi mai amintea figura fetei cu care urma sa vorbeasca. Nu degeaba am Alzheimer, a adaugat zambind. In Romania, diagnosticul bolii se face in mod frecvent in stadii tardive, perioada de supravietuire fiind de aproximativ 3 ani si jumatate (fata de durata obisnuita de evolutie a bolii de 8-12 ani). Spre deosebire de Romania, in Germania esti intrebat daca vrei sa auzi diagnosticul clar, cu toate informatiile necesare sau daca vrei sa primesti numai o parte din el. Astazi, la cinci ani dupa ce a descoperit ca sufera de Alzheimer, Helga Rohra se bucura ca a cerut inca de la inceput toate informatiile, reusind sa isi alcatuiasca un sistem special de supravietuire decenta. Cititi in interviul de fata povestea vicepresedintelui Societatii Alzheimer Germania, odinioara reputat translator la congresele de medicina.

Comenteaza subiectul pe Forumul MedLive.

Reporter: Sunteti vicepresedintele Societatii Alzheimer din Germania, dar cel mai des va prezentati ca reprezentant al pacientilor. Cum ati ajuns sa fiti diagnosticata cu boala Alzheimer?

Helga Rohra: Eu am lucrat ca translator in domeniul medical. Domeniul meu a fost acela al bolilor neurologice. Prin natura profesiei participam la foarte multe conferinte. La ultimul mare eveniment la care am fost invitata, organizatorii, fiind incantati de munca mea, mi-au propus sa ii reprezint la o conferinta in Spania, iar eu atunci am acceptat. Astazi zambesc cand povestesc aceasta intamplare, dar la un moment dat mi-am dat seama ca nici nu imi mai aminteam atunci daca eu am tradus la acea conferinta. Initial m-am gandit ca am fost prea obosita, ca aveam multe termene de respectat si am incercat sa verific totul pe laptop. Insa atunci am avut al doilea soc, fiindca ca nu mai stiam sa deschid laptopul. In curs de cateva zile au aparut si alte simptome precum halucinatii sau delir.

Rep: Ati primit un diagnostic clar inca de la inceput?

Helga Rohra: Imediat am fost la medic, deoarece stiam ca nu este vorba doar despre o tensiune ridicata. Medicii au crezut intial ca este vorba despre suprasolicitare, de sindromul burnout, fiindca eu am lucrat foarte mult ani de zile, solicitand mult psihicul. Mi-au propus sa fac plimbari, sa fac sport. Eu hotarasem sa imi notez toate deficientele pe care le aveam, pentru a sti ce am facut in ziua respectiva, fiindca uitam. Dupa un an m-am convins ca nu aveam burnout si mi-am facut atunci toate analizele. Dupa cateva saptamani diagnosticul a fost foarte clar.

Rep: Cum ati fost instiintata de diagnostic?

Helga Rohra: In Germania esti intrebat daca vrei sa auzi diagnosticul clar, cu toate informatiile necesare sau daca vrei sa primesti numai o parte din el. Eu am spus ca vreau sa stiu foarte clar totul. Ce boala am si cati ani mai am de trait, pentru a-mi pune in ordine viata si pentru a face tot ce este mai bun din ea. Bineinteles ca am fost socata, dar prima intrebare pe care am pus-o nu a fost De ce am tocmai eu boala aceasta?. De obicei pacientii se gandesc ca toata viata au trait sanatos, ca nu au avut nicio problema grava de sanatate, iar acum tocmai pe ei i-a prins boala aceasta. Intrebarea mea a fost: Ce pot sa fac pentru ca aceasta boala sa stagneze? Astazi, dupa cinci ani, ma bucur ca am intrebat pentru ca am reusit sa imi formez un sistem special de a supravietui decent.

Rep: Presupun ca ati depistat aceasta boala intr-o faza incipienta.

Helga Rohra: Adevarat. E bine ca faza a fost incipienta. Exista acest background al pacientului de a fi foarte sensibil. E bine ca lui sa nu-i fie rusine ca are aceasta boala. Eu de cand am depistat ca am Alzheimer nu am mai acceptat nicio oferta de a lucra, pentru ca imi dadeam seama ca fac greseli, iar omul trebuie sa fie corect. El are o raspundere. Bineinteles ca mai tarziu a aparut si acest simptom de depresie, dar astazi sunt multumita de situatia mea si vreau sa dau curaj celor care au aceasta problema. Viata nu se termina cu un diagnostic.

Rep: Ce s-a schimbat in viata dumneavoastra din momentul in care ati aflat ca suferiti de Alzheimer?

Helga Rohra: Viata se schimba radical. In primul rand ca nu mai poti lucra, fiindca nu ai putere de concentrare, uiti informatii. Prin preparatele pe care le iei esti lipsit biologic de aceasta putere. Esti obosit, ametit. Poate mai ai si simptome precum tensiune mare, probleme gastro-intestinale, adica mai apar si efectele secundare ale medicamentelor, dar trebuie sa continui sa le iei. Intr-adevar se schimba ritmul de viata, se schimba relatia cu prietenii. Nu mai poti fi la fel de activ precum inainte. Nu mai poti planifica o calatorie peste trei luni, fiindca nu stii cum te vei simti atunci. Trebuie sa fii mai spontan. Eu apelez mult la intelegerea celor din jurul meu, dar sunt multumita.

Rep: Pot fi inlocuite unele activitati pe care pacientul obisnuia sa le faca inainte de a avea aceasta boala cu altele noi?

Helga Rohra: In nici un caz nu poti lucra, insa iti poti face un program astfel incat sa mai activezi unele lucruri pe care inca le mai poti face. Daca eu nu ma mai pot orienta, daca ma pierd dintr-o camera pana pe strada, n-am sa mai plang ci am sa spun ca vreau sa invat sa ma orientez. Capacitatea aceasta a disparut prin boala pe care o am, dar stiu sa fac alte lucruri. Pot sa ma exprim, pot scrie cu mana si atunci trebuie sa fructific capacitatile acestea.

Rep: Pe plan spiritual ati simtit ca s-a produs vreo schimbare dupa ce ati primit acest diagnostic?

Helga Rohra: Trebuie sa vezi o bucurie in fiecare zi. Eu ma bucur cand stiu ca ma trezesc si ca imi fac un cappuccino. Am o locuinta foarte frumoasa unde as dori sa stau pana ce nu voi mai sti cum ma numesc. Stau pe terasa la soare, scriu si ma bucur. De multe ori imi spun ca sunt lucruri mult mai grave decat ceea ce traiesc acum.

Rep: Bucuria aceasta vine din interior sau v-o autosugerati?

Helga Rohra: Nu, asa ma simt eu. Ii multumesc lui Dumnezeu in fiecare dimineata. Eu am un ritual. Dupa ce ma trezesc imi fac rugaciunile, apoi fac gimnastica, dupa care ma duc sa ma spal. Eu am credinta aceasta ca nu sunt singura, iar asta ma ajuta foarte mult. Multi dintre pacientii pe care ii cunosc nu cred in Dumnezeu. Eu le spun ca fiecare are misiunea lui. Ei poate au alta credinta. Fiecare trebuie sa cunoasca individual in ce crede, nu exista o reteta. Aceasta este ideea mea, iar eu traiesc foarte bine cu ea.

Rep: Pare greu de crezut ca dumneavoastra suferiti de aceasta boala, avand si un profil profesional atat de spectaculos.

Helga Rohra: Da, am fost si profesoara. Le-am predat studentilor psihologie si engleza medicala. Am facut multe lucruri si cred ca toate aceste activitati ma ajuta astazi pentru ca eu sa ma motivez din nou, sa ma folosesc de aceste resurse. Medicii de specialitate au spus ca resursele pe care le avem de cand am fost tineri vor ramane toata viata, insa trebuie reactivate, indiferent daca suferim de o boala psihica.

Rep: Cum va descurcati ca vicepresedinte al Societatii Alzheimer din Germania? Cum faceti fata simultan activitatilor profesionale, dar si simptomelor bolii de care suferiti?

Helga Rohra: Ca vicepresedinte ma simt foarte importanta, iar asta este bine pentru mine. Noi avem nevoie ca societatea sa ne accepte si sa ne respecte. Fac parte dintr-un comitet cu 11 persoane. La sase saptamani ne intalnim, ne facem un program, organizam ateliere. Unii dintre noi se ocupa de activitatile cu pacientii, altii cauta finantari pentru proiectele noastre, altii se ocupa de organizare, de voluntari, de insotitori, de cursuri. Eu ma ocup si de coordonare si de personal. Am acolo si o functie, deci lucrez. Ma ocup de cativa pacienti in stadiu sever al bolii pentru care fac un program saptamanal care consta in gimnastica pe muzica cu mingea. De asemenea incercam sa ne reactivam biografiile, fiindca noi cunoastem biografia fiecarui pacient si stim cum sa il motivam. Mai facem cate ceva creativ. Acum sarbatorim carnavalul. Nu fiecare dintre noi mai poate sa danseze, dar unii mai pot sa se miste si isi amintesc cum era in tinerea lor. Noi alegem melodii care erau actuale in urma cu multi ani. Facem si excursii si radem foarte mult. Rasul ne ajuta foarte mult.

Rep: In Romania bolnavii cu Alzheimer, dar si familiile lor se feresc sa divulge diagnosticul in societate. Cum este privita in Germania aceasta problema?

Helga Rohra: In ultimul timp nu prea mai exista acest stigmat in Germania, deoarece anumite persoane care au un nume au curajul de a-si recunoaste boala. Ei spun ca sunt ministri, actori, sportivi si ca s-au imbolnavit. Sunt multe campanii de constientizare in acest sens, iar daca eu am un pacient in familie, am multe magazine la care ma pot duce sa anunt ca sotul meu, de exemplu, are Alzheimer si ca atunci cand il trimit la cumparaturi cumpara acelasi produs de mai multe ori sau uita sa plateasca, ori isi uita portofelul etc. Daca vine la casa, fiti draguta si dati la o parte produsele care sunt cumparate de mai multe ori. Se accepta acest lucru. Sunt cursuri pentru oamenii care lucreaza la banca, in domeniul transportului in comun etc. Cateodata pacientul poate merge singur cu bicicleta, dar nu stie cum sa isi ridice banii de la banca sau nu stie sa trimita o scrisoare la posta. Se fac cursuri si pentru casiere pentru ca acestea sa nu fie mirate atunci cand au in fata un bolnav de Alzheimer. Noi mai avem si un fel de carnet pe care scrie Sufar de dementa. Va rog sa ma ajutati!. In acest carnet sunt scrisi insotitorii nostril si exista cateva puncte unde se poate mentiona daca pacientul este agresiv sau dezorientat. Totul este foarte normal. Nu este nimic deosebit. Cred ca si in alte tari se va ajunge asa.

Rep: In cadrul acestei conferinte ati avut ocazia sa auziti multe pareri din partea medicilor romani, legate de sistemul de sanatate a mintii. Modul in care bolnavii cu Alzheimer sunt tratati in Germania difera mult de situatia din Romania?

Helga Rohra: Nu se poate compara cu Romania. Eu am fost foarte impresionata si trista sa aud ca romanii abia acum se gandesc sa faca mai multe camine pentru pacienti. Acestea exista la noi in fiecare cartier. Sunt oameni care urmeaza niste cursuri si care sunt acreditati ca insotitori ai persoanelor cu dementa. Sunt multe femei tinere care pot lucra cateva ore ca asistent. Lucrurile merg bine si pe linie politica in sensul acesta. Acum sunt multi someri in Germania. Nu mai avem armata, iar noi ne bucuram sa vina persoane din toata Europa care sa ocupe posturile acestea fiindca noi avem un minus aici, avem prea putini astfel de angajati. Sunt multi oameni care lucreaza, dar raportat la numarul de bolnavi sunt prea putini. Munchen are un million si jumatate de locuitori, dintre care peste 170.000 au Alzheimer.

Si in Germania sunt unele camine mizerabile, in care oamenii se uita numai la bani, insa de trei ani avem un fel de evaluare. Vin de la minister comisii neanuntate, care evalueaza intregul program. Din comisie fac parte persoane care verifica paturile, mancarea, serviciile medicale etc. Dar pentru a fi internat in aceste camine taxa este de 400-500 de euro pe luna.

Rep: In cadrul Societatii Alzheimer Germania va ocupati si de activitati ce tin de prevenirea acestei boli?

Helga Rohra: Eu daca particip la congrese mari sau daca vorbesc la televiziune spun ca, dupa parerea mea, fiecare dintre oamenii peste 50 de ani are o dementa, numai ca inca nu s-a declansat. Traiti sanatos, verificati-va tensiunea, traiti in ordine, mergeti la psiholog. Omul, printr-o depresie sau un traumatism, poate fi ani de zile dement. Incercati sa aveti o viata in care sa va ganditi si la dumneavoastra. Faceti miscare zilnic, dar faceti un sport, nu doar urcati scarile. Antrenati-va mintea in fiecare zi. Eu sunt verificata saptamanal in sensul acesta. Sunt intrebata ce stiri importante au fost in ultima perioada si primesc o nota, precum la scoala. In ultimele luni am inceput si eu sa mai uit, fiindca sunt deja in anul cinci de boala.

Rep: Aveti acasa pe cineva care sa va ajute?

Helga Rohra: Eu traiesc cu baiatul meu, nu am alt insotitor. Primesc doar spijinul lui, al medicului, care este roman si al psihologului. Dar fiecare familie este individuala. Daca ai un sot sau o sora poti fi integrat mai bine in anturaj. Eu mai am si doua pisici cu care vorbesc asa cum as vorbi cu oamenii.

Reporter: Vorbiti foarte bine limba romana. Care este legatura dumneavoastra cu aceasta tara?

Helga Rohra: Sunt nascuta in Romania, am sustinut examenul de Bacalaureat la Cluj, dar in anul 72 am plecat in Australia. Din Australia am ajuns ulterior in Germania, la Munchen. Acum sunt invitata la Conferinta Nationala Alzheimer ca speaker, dar am revenit in tara si pentru a contribui la crearea unor legaturi prin care sa organizam ceva in domeniul Alzheimer. Acum m-am reintors pentru prima data in Romania dupa 20 de ani.

Rep: Care a fost prima impresie in momentul in care v-ati intors in Romania?

Helga Rohra: Am fost atat de uimita cand am vazut afisele acestea mari cu firme pe care eu le cunosc din Germania. Cand mi s-au oferit biscuiti Milka, iar eu am intrebat cat costa, mi-am dat seama ca aici totul costa mai putin decat in Munchen. Am fost surprinsa si de programul de televiziune, mai ales de Antena 3 si inca un program foarte actual. M-am gandit ca este bine sa existe asemenea programe particulare care dau posibilitatea ca omul sa vada absolut totul. Ramane la latitudinea telespectatorului sa selecteze ceea ce ii este necesar, dar are posibilitatea sa vada. Am fost impresionata si de multe cladiri care sunt acum degradate. De asemenea m-au impresionat magazinele acestea mici, particulare. Dar omul in sine, sufletul acesta deosebit, cred ca a ramas asa cum il stiam si eu.

VIDEO Viata cu Alzheimer (vimeo.com) Comenteaza subiectul pe Forumul MedLive.