Encefalomielita Mialgică/Sindrom de oboseală cronică

Cauze

Cauzele ce duc la apariția EM/SOC sunt încă necunoscute. Unele persoane se pot naște cu o predispoziție genetică pentru această afecțiune, care este apoi declanșată de o combinație de factori.

Factorii declanșatori includ:

• infecțiile: unele persoane dezvoltă acest sindrom după o infecție virală, ceea ce i-a determinat pe cercetătorii să incrimineze anumite virusuri, precum Epstein-Barr, virusul herpetic 6 sau enterovirusuri. Oboseala cronică este, de asemenea, unul dintre cele mai frecvente simptome raportate de persoanele cu Long-COVID;
• disfuncția sistemului imun: poate apărea la persoanele cu EM/SOC fără ca acestea să fie imunocompromise; un rol major se pare că îl joacă neuroinflamația, care duce la eliberarea excesivă de citokine, cantitatea lor fiind corelată cu severitatea simptomelor;
• dezechilibrul hormonal: implicarea axului hipotalamo-hipofizar, cu rol încă neclar în apariția bolii și cu un tablou asemănător modificărilor întâlnite în fibromialgie și depresii atipice;
• trauma fizică sau emoțională: unele persoane au raportat că, înaintea apariției primelor simptome, au suferit o traumă, o intervenție chirurgicală sau o internare prelungită pe secțiile de terapie intensivă ori un stres emoțional semnificativ.

Simptome

EM/SOC este caracterizată printr-o serie de semne și simptome cu grade diferite de severitate și cu posibile fluctuații în cursul bolii:

• scăderea capacității de a desfășura activitățile: persistă mai mult de șase săptămâni și este frecvent asociată cu debutul unei oboseli severe, care nu este legată de un efort anume și care nu dispare în repaus;
• stare de rău după efort (post-exertional malaise -PEM): agravarea simptomelor după un efort fizic sau psihic care anterior era bine tolerat;
• somn neodihnitor: oboseala este prezentă chiar și după o noapte de somn și, în același timp, calitatea somnului este afectată;
• afectare cognitivă: memoria de scurtă durată este afectată, apare tulburarea de atenție și concentrare, puteți avea dificultăți de organizare sau dislexie verbală (inabilitatea de a vă găsi cuvintele sau de a rosti un anumit cuvânt în cadrul unei discuții obișnuite); toate aceste manifestări sunt agravate de efort sau stres;
• intoleranța ortostatică: simptome de amețeli, palpitații, greață și confuzie la ridicarea în picioare sau în șezut și la menținerea posturii, cu ameliorarea acestora în poziția culcat;
• simptome de depresie apărute după debutul bolii;
• alte simptome cum ar fi: durerea în gât, dureri musculare sau articulare, dureri abdominale, cefalee.

Tratament

Nu există un tratament care să vindece EM/SOC. Scopul tratamentului este acela de a ameliora simptomele printr-o abordare bazată pe necesitățile individuale. Acesta constă în:

Modificarea stilului de viață:

• dietă sănătoasă, cu alimente variate;
• evitarea fumatului, a consumului de alcool;
• igiena somnului.

Activitatea fizică:

• pacienții cu EM/SOC sunt sfătuiți să nu urmeze programe de exerciții fizice recomandate pentru populația generală sau terapii prin exerciții gradate;
• exercițiile fizice ar trebui efectuate doar sub supravegherea unor kinetoterapeuți cu experiență cu această afecțiune;
• nivelul de efort trebuie ajustat individual, în funcție de evoluție, recomandarea fiind de a se găsi un nivel de bază al activităților la care nu se accentuează simptomele și de evitare a apariției PEM.

Terapie cognitiv comportamentală:

• nu ar trebui să fie un tratament primar pentru EM/SOC, dar are un rol de susținere a pacienților în gestionarea acestei boli cronice și a problemelor emoționale asociate;
• între 25-40% din persoanele cu EM/SOC resimt anxietate și depresie, iar terapia poate trata aceste probleme;
• consultarea unui terapeut vă poate ajuta, de asemenea, să faceți față modului în care boala vă afectează viața;

Terapii complementare:

• acupunctură, masaj, meditație.

Tratament farmacologic:

• nu are un scop curativ, ci unul de ameliorare a anumitor simptome: insomnii, durere, depresie, anxietate.

Complicații

Netratat corespunzător, EM/SOC poate genera complicații grave:

• depresie, anxietate;
• izolare socială;
• escare sau tromboze, dacă boala este severă și pacienții petrec foarte mult timp în pat.